Są zbiórki, w których nie ma już czasu, bo każda sekunda jest na wagę życia!

Mama Łukasza błaga o pomoc, bo prosić już nie ma siły. Praktycznie nie śpi, nadsłuchując oddechu syna, bojąc się, że każdy z nich będzie ostatnim. – Łukasz nie ma odruchu kaszlu. Gardło zalewa mu wydzielina, a on nie może się jej pozbyć, więc po prostu się dusi. Robię, co mogę, ale ssak już nie działa, z każdym dniem jest coraz gorzej – płacze mama. – Potrzebuje asystora kaszlu, żeby oddychać. Tylko ten sprzęt może uratować jego życie!

Każdy dzień to stres i strach, a także bezradność, bo co robić, gdy nie możesz odgonić od swojego dziecka widma śmierci? Tak jakby nie wystarczyła bezradność wobec choroby… Na cierpienie Łukasza nie ma lekarstwa, można tylko robić wszystko, by łagodzić jego ból! To właśnie robi jego mama, która jest przy nim 24 godziny na dobę. Dzień i noc opiekuję się synem, bo Łukasz – całkowicie zależny od drugiej osoby – nie wstał z łóżka od ponad 10 lat. Kolejne godziny mijają na cewnikowaniu, które trzeba wykonywać osiem razy na dobę; oklepywaniu, odsysaniu, inhalacjach, zakładaniu sondy lub karmieniu łyżeczką, gdy Łukasz czuje się lepiej; przewracaniu z boku na bok, by zapobiec odleżynom, co nie jest łatwe, bo Łukasz waży swoje; podawaniu leków, zmienianiu pampersów i nadsłuchiwaniu, pilnowaniu, czy wszystko w porządku.

Wszystko przez jeden wadliwy gen, który zniszczył życie Łukasza i całej jego rodziny, odebrał mu najlepsze lata życia, a jego mamie – nadzieję, że jej syn będzie jeszcze kiedykolwiek sprawny i samodzielny. Hiperglicynemia nieketotyczna. Bardzo rzadka choroba genetyczna, która sprawia, że ciało Łukasza zalewa glicyna – substancja, toksyczna dla mózgu, która nieodwracalnie go uszkadza. Dzieci, dotknięte tą chorobą, często umierają zaraz po urodzeniu. Te, które przeżyją, są upośledzone i zmagają się z szeregiem bardzo ciężkich chorób. Łukasz ma porażenie mózgowe, padaczkę, na którą nie działają żadne lekarstwa, pęcherz neurogenny, osteoporozę. Był czas, gdy jego kości łamały się jak zapałki…

Postawienie właściwej diagnozy zajęło 15 lat. Gdy Łukasz się urodził, powiedziano mi, że jest okazem zdrowia – rozpacza mama. Po kilku miesiącach wiedziałam jednak, że coś jest nie tak. Nie umiał podstawowych rzeczy, nie koncentrował nawet wzroku na zabawkach! Nie zliczę, ile razy byłam besztana przez lekarzy, których błagałam, żeby mi powiedzieli, co dolega mojemu synkowi. Dostałam łatkę przewrażliwionej matki. Ja jednak wiedziałam! Zaczęto mnie traktować poważnie dopiero wtedy, gdy Łukasz miał pierwszy atak. Padaczka zaczęła niszczyć jego życie, zabierała mi synka kawałek po kawałku. Łukasz się zmieniał, z każdym dniem było go coraz mniej. Dopiero, gdy stał się nastolatkiem, zrobiono mu badania w kierunku chorób metabolicznych. Ulgę, że już wiemy, co mu jest, przysłoniła jednak rozpacz – choroba Łukasza jest nieuleczalna. Można łagodzić objawy, ale nigdy nie da się ich pozbyć!

W 2005 roku Łukasz miał tyle ataków padaczki, że przestał jeść, pić, spać – jego ciałem przez całą dobę szarpały drgawki. Lekarze podjęli decyzję o operację przecięciu spoidła mózgu, aby przerwać ataki. Udało się, ale po operacji Łukasz już nigdy nie stanął na nogi. Ma problemy z otwieraniem obu oczu, uśmiecha się jednym kącikiem ust. Ale żyje. Przestał jednak oddychać sam – robi to za niego respirator. – Lekarz stwierdził jednoznacznie, że jeśli syn nie będzie wentylowany, to może dojść do kwasicy metabolicznej i Łukasz umrze w czasie snu. Niestety, wciąż nie dajemy sobie rady z zalegającą wydzieliną, dlatego tak potrzebny jest asystor kaszlu! Łukasz nie ma tego odruchu, jego mięśnie są bardzo wiotkie. Nie siedzi samodzielnie, dlatego potrzebny jest nam też oraz wózek inwalidzki. Mimo próśb NFZ odmawia nam refundacji. Najważniejszy jest jednak asystor, to dla nas sprzęt ratujący życie!

Błagam o pomoc! Ten sprzęt nie sprawi wprawdzie, że Łukasz wyzdrowieje, ale pozwoli mu jeszcze godnie żyć, bez strachu, bez bólu! Tylko tyle mogę zrobić dla swojego dziecka. Łukasz nie mówi, ale pięknie się uśmiecha, jego błysk w oku, podniesiona brew mówią za niego! On kocha świat i ludzi, gdy go nic nie boli, jest takim radosny i pogodny! Dlatego pozwoliłam sobie dołączyć moje ulubione zdjęcie z urodzin Łukasza. Łukasz jest na nim szczęśliwy i właśnie to jest moim największym marzeniem, a także rodziny i wszystkich przyjaciół Łukasza. By były następne urodziny, bez bólu i strachu, tylko tego pragnę…

Odwiedź stronę: https://www.siepomaga.pl/dla-lukasza i wesprzyj zbiórkę dla Łukasza