REGION - Pilnie potrzebny sprzęt ratujący życie Łukasza - Telewizja regionalna

Są zbiórki, w których nie ma już czasu, bo każda sekunda jest na wagę życia!

Mama Łukasza błaga o pomoc, bo prosić już nie ma siły. Praktycznie nie śpi, nadsłuchując oddechu syna, bojąc się, że każdy z nich będzie ostatnim. – Łukasz nie ma odruchu kaszlu. Gardło zalewa mu wydzielina, a on nie może się jej pozbyć, więc po prostu się dusi. Robię, co mogę, ale ssak już nie działa, z każdym dniem jest coraz gorzej – płacze mama. – Potrzebuje asystora kaszlu, żeby oddychać. Tylko ten sprzęt może uratować jego życie!

Każdy dzień to stres i strach, a także bezradność, bo co robić, gdy nie możesz odgonić od swojego dziecka widma śmierci? Tak jakby nie wystarczyła bezradność wobec choroby… Na cierpienie Łukasza nie ma lekarstwa, można tylko robić wszystko, by łagodzić jego ból! To właśnie robi jego mama, która jest przy nim 24 godziny na dobę. Dzień i noc opiekuję się synem, bo Łukasz – całkowicie zależny od drugiej osoby – nie wstał z łóżka od ponad 10 lat. Kolejne godziny mijają na cewnikowaniu, które trzeba wykonywać osiem razy na dobę; oklepywaniu, odsysaniu, inhalacjach, zakładaniu sondy lub karmieniu łyżeczką, gdy Łukasz czuje się lepiej; przewracaniu z boku na bok, by zapobiec odleżynom, co nie jest łatwe, bo Łukasz waży swoje; podawaniu leków, zmienianiu pampersów i nadsłuchiwaniu, pilnowaniu, czy wszystko w porządku.

Wszystko przez jeden wadliwy gen, który zniszczył życie Łukasza i całej jego rodziny, odebrał mu najlepsze lata życia, a jego mamie – nadzieję, że jej syn będzie jeszcze kiedykolwiek sprawny i samodzielny. Hiperglicynemia nieketotyczna. Bardzo rzadka choroba genetyczna, która sprawia, że ciało Łukasza zalewa glicyna – substancja, toksyczna dla mózgu, która nieodwracalnie go uszkadza. Dzieci, dotknięte tą chorobą, często umierają zaraz po urodzeniu. Te, które przeżyją, są upośledzone i zmagają się z szeregiem bardzo ciężkich chorób. Łukasz ma porażenie mózgowe, padaczkę, na którą nie działają żadne lekarstwa, pęcherz neurogenny, osteoporozę. Był czas, gdy jego kości łamały się jak zapałki…

Postawienie właściwej diagnozy zajęło 15 lat. Gdy Łukasz się urodził, powiedziano mi, że jest okazem zdrowia – rozpacza mama. Po kilku miesiącach wiedziałam jednak, że coś jest nie tak. Nie umiał podstawowych rzeczy, nie koncentrował nawet wzroku na zabawkach! Nie zliczę, ile razy byłam besztana przez lekarzy, których błagałam, żeby mi powiedzieli, co dolega mojemu synkowi. Dostałam łatkę przewrażliwionej matki. Ja jednak wiedziałam! Zaczęto mnie traktować poważnie dopiero wtedy, gdy Łukasz miał pierwszy atak. Padaczka zaczęła niszczyć jego życie, zabierała mi synka kawałek po kawałku. Łukasz się zmieniał, z każdym dniem było go coraz mniej. Dopiero, gdy stał się nastolatkiem, zrobiono mu badania w kierunku chorób metabolicznych. Ulgę, że już wiemy, co mu jest, przysłoniła jednak rozpacz – choroba Łukasza jest nieuleczalna. Można łagodzić objawy, ale nigdy nie da się ich pozbyć!

W 2005 roku Łukasz miał tyle ataków padaczki, że przestał jeść, pić, spać – jego ciałem przez całą dobę szarpały drgawki. Lekarze podjęli decyzję o operację przecięciu spoidła mózgu, aby przerwać ataki. Udało się, ale po operacji Łukasz już nigdy nie stanął na nogi. Ma problemy z otwieraniem obu oczu, uśmiecha się jednym kącikiem ust. Ale żyje. Przestał jednak oddychać sam – robi to za niego respirator. – Lekarz stwierdził jednoznacznie, że jeśli syn nie będzie wentylowany, to może dojść do kwasicy metabolicznej i Łukasz umrze w czasie snu. Niestety, wciąż nie dajemy sobie rady z zalegającą wydzieliną, dlatego tak potrzebny jest asystor kaszlu! Łukasz nie ma tego odruchu, jego mięśnie są bardzo wiotkie. Nie siedzi samodzielnie, dlatego potrzebny jest nam też oraz wózek inwalidzki. Mimo próśb NFZ odmawia nam refundacji. Najważniejszy jest jednak asystor, to dla nas sprzęt ratujący życie!

Błagam o pomoc! Ten sprzęt nie sprawi wprawdzie, że Łukasz wyzdrowieje, ale pozwoli mu jeszcze godnie żyć, bez strachu, bez bólu! Tylko tyle mogę zrobić dla swojego dziecka. Łukasz nie mówi, ale pięknie się uśmiecha, jego błysk w oku, podniesiona brew mówią za niego! On kocha świat i ludzi, gdy go nic nie boli, jest takim radosny i pogodny! Dlatego pozwoliłam sobie dołączyć moje ulubione zdjęcie z urodzin Łukasza. Łukasz jest na nim szczęśliwy i właśnie to jest moim największym marzeniem, a także rodziny i wszystkich przyjaciół Łukasza. By były następne urodziny, bez bólu i strachu, tylko tego pragnę…

Odwiedź stronę: https://www.siepomaga.pl/dla-lukasza i wesprzyj zbiórkę dla Łukasza

Pozostałe:

REGION – 11 inwestycji drogowych w powiecie zawierciańskim z dofinansowaniem

Powiat Zawierciański i wchodzące w jego skład gminy otrzymały dofinansowania na realizację aż 11 inwestycji drogowych – jedną z nich realizował będzie Powiat Zawierciański, aż 6 gmina Zawiercie, po jednej inwestycji zrealizują gminy: Łazy, Ogrodzieniec, Szczekociny i Kroczyce. Łączna kwota dofinansowania na wszystkie podmioty wyniesie ponad 6 milionów złotych. Środki pieniężne zostaną przekazane z Funduszu Dróg Samorządowych (FDS).

Fot: Starostwo Powiatowe w Zawierciu

Symboliczne przekazanie czeków samorządowcom powiatu zawierciańskiego nastąpiło w piątek 13 września. Promesy na realizację inwestycji odebrali: Starosta Zawierciański Gabriel Dors wraz z Małgorzatą Benc, Przewodniczącą Rady Powiatu, Łukasz Konarski – Prezydent Zawiercia, Anna Pilarczyk-Sprycha – Burmistrz Miasta i Gminy Ogrodzieniec, Maciej Kaczyński – Burmistrz Łaz, Jacek Lipa – Burmistrz Miasta i Gminy Szczekociny oraz Ewa Kaziród – Kula – Sekretarz Gminy Kroczyce.

Poniżej prezentujemy spis wszystkich inwestycji jakie zostaną zrealizowane w ramach środków otrzymanych z Funduszu Dróg Samorządowych.

Starostwo Powiatowe w Zawierciu otrzymało czek na realizację przebudowy drogi powiatowej nr 1777S na odcinku Dzwonowice-Rokitno Etap III Ołudza-Rokitno (3,3 km)
Okres realizacji projektu: lipiec 2019-październik 2019
Ogółem wartość projektu: 1 657 559,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 911 657,45 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 745 901,55 zł

Gmina Zawiercie dzięki otrzymanym środkom będzie realizować aż 6 inwestycji.

1. Przebudowa odcinka ul. Polskiej od skrzyżowania z ul. Łośnicką oraz remont kapitalny chodników na odcinku od skrzyżowania z ul. Przechodnią do skrzyżowania z ul. Sienkiewicza (1 091 metrów)
Okres realizacji: październik 2019-listopad 2020
Ogółem wartość projektu: 3 394 330,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 1 697 165,00 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 1 697 165,00 zł
2019 – 195 00,00 zł
2020 – 1 502 165,00 zł

2.Przebudowa jezdni wraz z chodnikiem ulicy Wyszyńskiego w Zawierciu – odcinek “A” od skrzyżowania z drogą powiatową ul. 3-go Maja (518 metrów)
Okres realizacji projektu: październik 2019-listopad 2020
Ogółem wartość projektu: 793 282,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 356 641,00 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 356 641,00 zł

3.Remont chodnika w ul. Sienkiewicza w Zawierciu na odcinku między ulicami Równą i Polską – chodnik po stronie budynków z numerami nieparzystymi (251 metrów)
Okres realizacji projektu: wrzesień 2019-październik 2019
Ogółem wartość projektu: 239 067,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 119 533,50 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 119 533,50 zł

4.Remont kapitalny chodnika wzdłuż ulicy Stalowników w Zawierciu (250 metrów)
Okres realizacji projektu: wrzesień 2019-październik 2019
Ogółem wartość projektu: 191 197,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 95 598,00 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 95 598,00 zł

5.Remont kapitalny chodnika i jezdni w ul. Piastowskiej w Zawierciu (144 metry)
Okres realizacji projektu: wrzesień 2019-październik 2019
Ogółem wartość projektu: 226 066,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 113 033,00 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 113 033,00 zł

6.Remont kapitalny nawierzchni jezdni w ul. Kromołowskiej w Zawierciu na odcinku między ulicami Snopkiewiczówny i Wiosny Ludów (615 metrów)
Okres realizacji projektu: wrzesień 2019-październik 2019
Ogółem wartość projektu: 462 615,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 231 307,50 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 231 307,50 zł

Dzięki pozyskanym funduszom Gmina Kroczyce przebuduje drogę Gołuchowice-Siemięrzyce Wrzoski na dz. ew. nr 8 – Siemięrzyce, 103 i 158 – Gołuchowice (728 metrów)
Okres realizacji projektu: lipiec 2019-listopad 2019
Ogółem wartość projektu: 585 380,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 409 766,00 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 175 614,00 zł

W Gminie Łazy przebudowana zostanie ulica Bystrzynowskiej w Niegowonicach w gminie Łazy (850 metrów)
Okres realizacji projektu: grudzień 2019-październik 2020
Ogółem wartość projektu: 903 545,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 496 949,75 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 406 595,25 zł

Gmina Ogrodzieniec dzięki dofinansowaniu zrealizuje przebudowę drogi gminnej – ul. Cmentarna w Ogrodzieńcu (220 metrów)
Okres realizacji projektu: wrzesień 2019-listopad 2020
Ogółem wartość projektu: 622 157,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 497 725,60 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 124 431,40 zł

W Gminie Szczekociny przeprowadzona zostanie przebudowa drogi gminnej nr 647049 S w Szczekocinach obejmującej ul. Jana Pawła II, Parkową i ul. Osiedle 3 Maja (1 477 metrów)
Okres realizacji: wrzesień 2019-czerwiec 2020
Ogółem wartość projektu: 2 492 146,00 zł
Wnioskowana kwota dofinansowania: 1 246 073,00 zł
Deklarowana kwota środków własnych: 1 246 073,00 zł

< 1 … 53 54 55 56 57 … 355 >